■概要
イベント名 　　第3回アステラスオープンフォーラム
　　　　　　 　　『新たな治療選択肢を患者さんに ～難病とともに生きる人の声を聴く～』
開 催 日 時 　　 2022年7月27日（水）　19:00～20:30
開 催 形 式 　　オンライン（インターネットで動画をご覧いただける環境が必要です）
対　　　象 　　どなたでもご参加いただけます
参　加　費 　　無料
申 込 方 法 　　参加登録フォーム（https://gjm.pw/api0727）よりご登録をお願いします（7/26（火）〆切）
　　　　　　 　　お申込みの方には、事務局より本フォーラム視聴のご案内をお送りします
主　　　催 　　アステラス製薬株式会社

■プログラム
時間　　　内容（登壇者敬称略）
19:00　　開会挨拶
　　　　　アステラス製薬株式会社 ヘルスケアポリシー部 部長　福士 納
19:05　　【講演1】 先天性ミオパチーと闘い、あきらめたらだめだと活動する
　　　　　一般社団法人 先天性ミオパチーの会 代表理事　伊藤 亮
19:20　　【講演2】 アレキサンダー病の息子と生きる ～遺伝子治療への期待～
　　　　　アステラス製薬株式会社 開発本部 メディカルスペシャルティズ　ブルーメンタル 由夏理
19:35　　【講演3】 希少遺伝性疾患とその治療の現状
　　　　　自治医科大学 小児科学 教授
　　　　　自治医科大学 とちぎ子ども医療センター センター長　小坂 仁
19:50　　【ダイアログ】 難病とともに生きる　 伊藤　亮
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　小坂　仁
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ブルーメンタル　由夏理
■登壇者（敬称略）
伊藤 亮 一般社団法人 先天性ミオパチーの会 代表理事
1991年 福岡県北九州市生まれ。生まれつき発育発達が遅く、6歳の時に先天性ミオパチーと診断される。
2012年に先天性ミオパチーの会を発足し、病気への理解や地域格差のない医療体制の構築、一日でも早い治療法の確立を目指して活動している。自身の経験から呼吸ケア・リハビリテーションの必要性、人工呼吸器の適切な設定の重要性も発信している。
また、北九州市難病対策地域協議会、北九州市難病相談支援センター、北九州ロボケアセンターの立ち上げや京都大学iPS細胞研究所 櫻井研究室のHP制作・管理、分身ロボットカフェのパイロットで携わるなど、多方面から難病対策への活動を進めている。

小坂 仁 自治医科大学 小児科学 教授　自治医科大学 とちぎ子ども医療センター センター長
1987年に東北大学医学部卒業。1999年に横浜市立大学医学部にて医学博士号を取得。横浜市立大学小児科、カリフォルニア大学サンディエゴ校Dept. of PharmacologyでのPostdoctoral Fellow、神奈川県立こども医療センター神経内科部長などを経て、2013年より自治医科大学 小児科学 教授、2022年より自治医科大学とちぎ子ども医療センター センター長を務める。
また、日本小児神経学会理事、日本小児神経学会関東地方会運営委員長、日本ミトコンドリア学会理事、日本小児科学会代議員、日本てんかん学会評議員、国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム評議員、神経代謝病学会評議員、Brain and Development編集主幹なども兼務している。

Blumenthal（ブルーメンタル） 由夏理 アステラス製薬株式会社 開発本部 メディカルスペシャルティズ Associate Medical Director（医師）
英国St. George’s University of London, Medical School卒業後、英国ケンブリッジ大学病院でResidencyとClinical Fellowshipを経て、2021年にアステラス製薬入社。現在は開発本部でメディカルリードとして、ミトコンドリア病を含めた希少疾患領域の開発に従事。また、京都大学iPS細胞研究所ではアレキサンダー病の研究に携わる。
プライベートでは、ドイツで希少疾患支援のためのNPO K.U.N.O.を設立。アレキサンダー病を患う3歳児の母。
*本フォーラムには、アレキサンダー病の患者家族として、また、アステラス社員としての2つの視点から参加します。

• 第1回フォーラム（2021年10月開催）の情報および動画はこちら（https://www.astellas.com/jp/news/24251）
• 第2回フォーラム（2022年3月開催）の情報および動画はこちら（https://www.astellas.com/jp/news/24921）